pre mature

Amanda

Amanda was born August 10 2010. When she was born she had some trouble breathing but after a few hours was perfectly healthy. At her one month check up her pediatrician noticed she was a bit floppy and recommended stimulation. When she was 6 weeks old we took her again to the Dr. and this time he did not find reflexes. We were referred to a neurologist, and after some exams SMA was suggested. We traveled to Johns Hopkins and blood work confirmed that she has SMA Type 1, the most severe type of the disease. Spinal Muscular Atrophy (SMA) Type 1, is a terminal, neuromuscular degenerative disease. Through this website we want to create awareness, raise funds to help find a cure and document our lives with our precious little princess. (donate here)

4 comments

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  1. Berta Tuñón Centella says:

    Estimados,

    He dedicado este tiempo a enamorarme de La Vida de Amanda. Supe de ella cuando leí un tweet de Flor Ciampoli y leí que Amanda tenía 2 dientes y como soy fanática de los bebés quise ver la foto de la nena y me he encontrado con esta hermosa sorpresa llena de valentía, AMOR genuino y entrega. He visto las fotos, leí sobre el T1 SMA y sigo pensando que Amanda es una niña bendecida por tenerlos a ustedes como padres que son tan amorosos y dedicados. La Vida es maravillosa, no les conozco pero son un tremendo ejemplo a seguir.

    Me le dan un besito y un cálido abrazo a Amanda de parte de “Tita” y sobre todo mis bendiciones más espirituales para que las energías de la esperanza y la confianza estén siempre con ella y ustedes.

    Con gran admiración,

    Berta “Tita” Tuñón Centella @bertatc

  2. mvallarino says:

    Muchas gracias Berta por tus comentarios y apoyo.

  3. Marcela Galindo says:

    Marce,

    Es primera vez que me meto en tu blog, y tengo que decirte que estoy impresionadisima con lo que estan haciendo.

    Los felicito de todo corazon, a ti y a Juandi, por el amor y la valentia que tienen, lo cual unicamente puede ser reflejo de lo extraordinarios que son como personas.

    Les mando un abrazo enorme.

    Marce Galindo.

  4. Shanna says:

    Hello

    I wanted to ask you some questions. If you get a chance can you email me.

    My son is 16mts old and has been diagnosed SMA type 1.

    Take care,
    Shanna

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