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Jun
01
2012

GOODBYE AMANDA

Just writing the title of this post was so difficult.  I still can’t believe Amanda is gone.  There was so much we wanted to do with her, new clothes I had just bought her, new toys, new ipad games, a trip to Disney, her 2nd birthday, many more getaways.  We knew SMA was terminal, but we did not expect her to go this soon.  On the morning of Sunday May 13th I woke up at around 6am to the sound of Amanda’s nurse suctioning her, I immediately went to her room and the nurse told me she had a lot of secretions in her lungs and we started her respiratory therapy right away.  I went to our room and told Juandi Amanda was in bad shape.  Since she had been sick we had to do cough assist and put bipap while suctioning, remove bipap do cough assist and place bipap again for suctioning always with oxygen.  If we didn’t put bipap on she would just stop breathing.  We did the first round of coughs and put bipap on with oxygen to start percussion, she was around 88 and then started to drop fast.  Nurse started ambu with oxygen (this is what had always brought her back in the past) but she still kept dropping, we did coughs and suctioned with bipap but there was no response, nurse did CPR while I bagged her, her monitors stopped working because she was becoming cold, I grabbed another monitor and placed it in her finger but it worked on and off.  At some point we called an ambulance.  I held her head and sang to her trying to make her come back.  After about an hour of struggles paramedics arrived.  They tried more of the same and tried to give her adrenaline but couldn’t find a vein.  They were thinking about intubating but we called Amanda’s pediatrician and he said that after being with no oxygen for such a long time her brain had probably suffered and we decided not to intubate.  We realized there was nothing else to do.  I held her and rocked her for a long time.  Then we put her in her bed, dressed her, prayed and asked everyone to come say their last goodbyes.  We put her in her stroller and my brother and sister in law drove her in her van to the crematory.

Since her diagnosis we had been training and preparing ourselves for all the difficult moments we thought would come.  We had talked about intubations, about trachs, about bipap 24/7, about morphine when the time came…and we are shocked that none of that happened.  I feel like all that preparation, all that training for nothing; we couldn’t save her.  I feel like we failed at her first real sickness.  We knew what we had to do, and apparently we didn’t do it right.  There are so many things that are constantly on my mind about the day she passed.  I wonder if I should have taken her to the hospital the night before, if I should have done more cough assist when she was struggling, if I should have called an ambulance faster.  I wish I had no regrets about how she passed away but no matter how hard I try all I really think is had we done things differently she would still be here with us.  I don’t always believe that God decides when each person goes to Heaven, and this is one moment where I don’t think God wanted her to go; it just happened and we could have changed that.

During April and May I had been traveling back and forth for IVF/PGD.  I feel guilty that I left Amanda for so many days and I wonder if her sadness contributed to her getting sick.  I also regret not having spent all of her last days with her.  I feel like in trying to have another child we forgot about the one we had and ended up losing her.  I will be happy to welcome more children to our family, but that doesn’t mean I will feel better about losing Amanda, because one child will never replace another.  I liked my life with Amanda and I love the things we did together; I loved to hold her arms and legs and dance with her, I loved to hang her arms from slings and help her play with the Ipad or to paint, I loved bathing her and putting her  little duck in her hand and watch as she tried to move it, I loved carrying her from the bath to the bed and watching her happy face as she looked at me, I loved holding and cuddling her for as long as I wanted, I loved to sleep with her in the same bed, I loved to swing with her, I loved asking her to give me a kiss and put my cheek against her lips and watch her smile…and it kills me that I will never be able to do any of that with my future children because they will not have SMA and they will never be Amanda.

Since Amanda’s diagnosis we have been in contact with hundreds of families whose SMA Type 1s children live to be 10+ years.  I don’t think we expected Amanda to live that long, but each day we became more convinced that she would still make it to many more days.  But the cruel reality is that most SMA children still die before the age of 2, even with all the machines, all the training and all the intervention…it happened to us.  I hate SMA and I hate that Amanda fell into the typical SMA statistic and died before 2.  We’ve always known Amanda was weaker than most but we still had hopes.

I also try to be positive and think that she is now in Heaven free from SMA.  It gives me some comfort to know that she never went through painful things in her life, that she left a baby unaware of her limitations; she left a happy baby.  She was very happy here and was showered with love but I have to keep thinking that she must be happier and better now.  We are just very sad that she is not here with us.  The last time we saw her body before she was cremated Monday morning she looked so peaceful with no machines, no bipap mask and nothing alarming.  I told her she had her bunny, her pacifier and that she could now rest (that’s what I told her every night, in addition to see you tomorrow).  I also asked her to please come visit us and send us signs that she was still around.  She was cremated just like all her nurses and us had prepped her before they took her body Sunday afternoon, with her purple dress, her paci, her bunny, her bow and her blankets.  Our home feels empty and quiet and looking at her room without seeing her is so hard…and realizing I will never see or touch her again is even harder.  All I want is to hold her and to think that I need to wait 50+ years is just too much time.

Even with all these guilty feelings and regrets I am sure we were the best parents Amanda could have.  We gave her everything from love to experiences and I am so glad I have pictures and videos that will keep her memory alive forever.

Thank you again for all your messages and to our friends and family who are keeping us very busy distracting us.

Day before she passed. Fell asleep during therapy.

Ready for bed the night before she passed. I was so happy she was doing good.

Last picture I took of her. Last book I read her before going to sleep. Loved to put her little hand on my knee and feel her fingers moving.

 

 

 

 

16 comments

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  1. Andrea says:

    Hola Marcela y JuanDi…es Andrea Alavrez…esposa de Luisma..hmna de Claudia…..solo quería decirles que como mamá , cada palabra que leo de sus blogs y en especial este, es increible como “perfora” el corazón…..admiro su fuerza, su FE , dedicación…Amando tuvo LOS MEJORES PAPAS……los acompaño en su dolor…..al igual que Luisma…..rezo cada vez que me acuerdo y les mando un fuerte abrazo……..TENGAN SIEMPRE PRESENTE QUE DIOS TIENE A AMANDA CON EL……….

  2. Linette Miranda says:

    Familia Cardoze Vallarino,
    Con lo poco que he conocido de su familia en estos dias, son un ejemplo a seguir. He sentido mucho dolor al leer tu blog nuevamente. Little I know you but I know Amanda had the best parents. Un abrazo.

  3. Zanyita says:

    Mi Marcelon!
    Tu y Juan Di nos hacen ser mejores papas cada dia y aprovechar cada momento que tenemos con nuestra hija. Son un gran ejemplo a seguir y fueron los mejores papas del mundo para Amanda de eso no cabe duda. Se que el dolor no va a pasar nunca pero lo podras sobrellevar asi como lo hizo mi mama en su momento, que se recuerda mucho de ustedes.

  4. Jorge Bosch says:

    Juandi y Marcela
    Sus mensajes siempre llegan al corazon. Su honestidad y humildad con la que escriben es algo que inspira y transmite el amor que como padres sienten por Amanda. Evidentemente no tengo la solucion para el dolor que sienten, pero tengo comfort en que ambos conocen a Cristo y saben que es El quien tiene la solucion. Entiendo tambien que aunque quisieramos que todo pasara y que ya no hubiera dolor, es justo este tiempo que ustedes viven ahora que permite a las demas personas puedan caminar junto a ustedes y cargar parte de lo que sienten. Quiero que sepan, que en oracion, Sarita y yo los estamos acompañando y aunque no podemos relacionarnos con lo que sienten, nos causa muchisima tristeza escuchar lo duro que esto ha sido para ustedes.
    Marcela, aunque no tenemos el gusto de conocerla personalmente, quiero darle un mensaje. Por favor no sienta culpa, Dios siempre esta en control y ustedes hicieron justo lo que era necesario. No busco solucionar ningun problema, simplemente darle nuestro apoyo y decirle que los admiramos a ambos y que su trayectoria por estos ultimos dos años es una que ha cambiado vidas y que lo seguira haciendo por muchos años más. Nuestras vidas con Sarita son una muestra de esto.
    Un fuerte abrazo y nuestras oraciones para que sea Dios quién les de fortaleza en estos momentos. Gracias por el ejemplo de vida que ambos caminan.

    Coco y Sarita

  5. Sara says:

    Queridos Juandi y Marcela:
    Ustedes han sido los mejores padres del mundo. Vivo en Estados Unidos y cada día entro a leer las nuevas noticias sobre la preciosa Amanda.
    En su corta vida ella disfrutó de sus padres mucho mas que la mayoría de los niños de su misma edad.
    Ustedes le brindaron un amor incondicional, la cuidaron, la adoraron.
    Por favor, no piensen nunca en lo que hubiesen hecho o no al final de la vida de Amanda.
    Nosotros que hemos seguido la bella historia de Amanda lo que hemos visto ha sido unos padres maravillosos, que han dado todo por su preciosa hija, que esa hija ha tenido una corta vida pero llena de felicidad y amor.
    Muchos abrazos para los dos.
    Espero que en mi próxima visita a Panama tenga el gusto de saludarlos personalmente. Ustedes son un ejemplo a seguir.

  6. Erika says:

    Marce –  I second everyone’s comments about your candid postings and thank you for sharing Amanda’s life with us. As i mentioned to you previously Amanda’s story has touched my life and the lives of others and perhaps without knowing Amanda has made the world a better place by raising awareness for SMA, and making those that were touched by her life reflect on the important things in life. I have always believed that we were put on this earth for a reason and that each individual is assigned a task by God to complete on earth. It is my believe that Amanda was sent by God to do exactly what he wanted to her to do and now she is enjoying the rewards of heaven. It  is evident that you and your spouse did everything humanely possible for Amanda. It is often difficult to accept the decisions God makes, but I do believe that God chose to take Amanda with him that Sunday morning, one can only wonder that if you had been able to perform all those  techniques on her if she she would had suffered and would have just prolonged the inevitable, although absolutely tragic it sounds to me that Amanda had a peaceful passing, as oppose to prolonged and painful.  I know you had many plans for and with Amanda and although I am by no means a therapist, to me it would be therapeutic (when u are ready and the time comes) to carry those items out for Amanda.If you haven’t already done so donate the new clothes to an SMA low income child, take that trip to Disney and maybe sponsor an SMA child and make their wish come true to honor Amanda’s memory if and when you do that trip perhaps on her second birthday, plant a tree or release doves, Amanda will always be there watching and in your heart.  I know you will find ways to continue Amanda’s memory and legacy alive and although it  will be different  when you have your next child it too will be special and in no way will it over shadow or compete with what you had with Amanda you will always have that bond with her and with the SMA families and community.

  7. Bea says:

    Marcelita,
    Ustedes dos son unos padres excelentes, no fueron, lo son. No te atormentes pensando que pudiste dar mas, lo dieron todo. Amanda tuvo la suerte de tener una familia divina que siempre se dedico a ella. Ahora estoy segura esta cuidandote desde el cielo, totalmente libre de cualquier enfermedad.
    Nunca sientas que es mucho el tiempo que te queda aquí, a su debido momento estaran todos juntos, ahora tienes que tener mucha fuerza y ganas de vivir. Estoy segura que a tí y a Juandi les espera una recompensa enorme, y que seran felices, muy felices y que se harán viejitos juntos viendo jugar a sus nietos, los sobrinos de Amanda…..
    Se que es un cliché pero el tiempo es sabio y cura hasta las heridas mas profundas. Y ya verás que llegara el momento que al pensar en Amanda no lo hagas con rabia, con impotencia si no que recordaras los momentos magicos que vivieron con ella.
    No te me achicopales… eres un ejemplo de mamá.
    Un besote grande!
    Bea

  8. Mia Mia says:

    Mia muy queridos Juandi y Marce, siempre segui muy de cerca casa paso de Amanda, creo que el Señor vi en ustedes no a unos padres, sino una pareja llena de amor´, de serenidad, de fortaleza y mas que nada de mucha fe, a la que por todas esas razones escogió para que le cuidaran a su pequeño angelito, el quería a travez de ustedes enseñarnos a amucho lo que es importante en esta vida, y que lo que vale en la vida es el amor y la dedicación a la familia en vez de todo el materiaismo y comercialismo que estamos viviendo.
    Es natural que tengan dudas en que hicieron o dejaron de hacer, pero eso es solo humano, ustedes no dejaron de hacer nada que el Señor les pidiera en los meses de vida de Amanda, estuvieron ahí para ella de una forma o otra siempre.
    Nunca sientan que fallaron en nada. sON UN EJEMPLO PARA TODOS NOSOTROS, como pareja, como padres, como familia. El señor y la Virgen los van a recompensar con muchas cosas maravillosas en sus vidas, tengan eso por seguro.
    Los admiro y los quiero muchísimo. Todo mi cariño para ustedes. Tia Dayra

  9. mane says:

    Querida Marcela: Supe de la historia de Amanda, cuando lamentablemente ya no estaba con nosotros, y de una vez quede atrapada en su vida, en todo lo que lograste hacer por ella y mil veces pense en ustedes, sin siquiera conocerlos, de como estarían pasandola. Ayer que me metí en la pagina, veo que habías escrito y no pude contener mis lágrimas…lo que más me duele y que hasta hoy no he podido sacar de mi mente, es el sentimiento de culpa que sientes. En realidad, no hay nada que pueda decirte que logre quitarte eso, pero sí quiero que sepas que te admiro por ser una madre excepcional, que supiste ver la enfermedad de tu bebe diferente y logrando que ella siempre fuera una bebe “Especial”, rodeada de tanto amor, tantos mimos!!….Sí es cierto que ella tuvo una corta vida y que Dios decidió que ella naciera con esta condición, pero fue una vida llena de amor, de cuidados, de detalles hermosos e inolvidables….Cuántos niños viven su vida tan vacía, sin una cuarta parte, de todo lo que recibió Amanda, Ella es una fiel muestra que todo con amor se puede, y creéme que desde el cielo quiere verte sin sentimientos de culpa, solo ella sabe todo lo que hiciste y diste por ella…..Muchos besitos y voy a rezar para que el tiempo y la Fé en Dios,que es lo único a los que nos toca aferrarnos, logré sanar poco a poco tu sufrimiento…..Ella está mejor ahora. Un abrazo fuerte

  10. Anna Mae Marin says:

    Hola Marcela, no nos conocemos, pero por amigas en común conocí sobre Amanda y desde entonces he seguido muy de cerca este blog. El ejemplo de vida que Amanda nos dio es incalculable. Creo casi todo lo que te quería decir lo escribió la persona que te dejo el mensaje anterior. Solo quiero agregar que cuentes conmigo 100porciento para seguir luchando contra SMA y por el legado de Amanda. aquí están mis manos para ayudar en lo que se pueda. anna_mae11@yahoo.com

  11. ElsyAlina says:

    Silenciosamente mi esposo y yo hemos seguido su blog siempre maravillados por el amor incondicional.
    Como padres sabemos que por mucha fe que tengamos y toda la segurida de que Amanda está bien donde está, no es nada fácil sentir consuelo y definitivamente imposible llenar ese gran vacío.
    Son para nosotros una pareja digna de admirar y les damos gracias por haber compartido con todos a ese ángel que recibieron con amor, la hermosa Amanda quien por siempre estará en nuestros corazones. Abrazos

  12. Yamilka says:

    Supe de Amanda por una compañera de trabajo, y desde el primer día me enamoré de su carita tan dulce y de sus ojitos, su fortaleza como padres es digna de elogiar, todavía sigo pensando que yo no lo soportaría… siempre pensé que Dios le da a padres especiales hijos especiales, porque el sabe que tendrán la fortaleza de luchar por ellos.
    Admiro su voluntad, su esfuerzo por darle a Amanda los mejores momentos, solo les puedo decir que Dios les recompensará grandemente por haber cuidado con tanto amor y entrega a uno de sus angelitos.

    Dios los bendiga, y le de paz a sus corazones….

  13. Sandra Arosemena says:

    Hoy mi hija subió a mi recámara y me dice que queria enseñarme algo, la vi que estaba muy triste, y estoy que no me muevo de la compu viendo la fortaleza y lo maravilloso que fueron ustedes con Amanda. No los conosco pero dejenme compartir y elogiar lo grande y fuerte que han sido, ese angelito siempre tuvo un amor inmenso de ustedes sus padres. Dios les de mucha fuerza, los tendré en mis oraciones muy presente y estén seguro que ese angelito siempre les mandará mucho amor, mucha paz y cuidará siempre de ustedes

  14. Fátima says:

    Conocí de ustedes por el reportaje de la Revista En Exclusiva, del Banco General. Más allá de los recursos que ustedes poseen para atender a Amanda, están el amor, la dedicación y la entrega. Hay un poema que dice que nuestros hijos no nos pertenecen. Ellos vienen a través de nosotros, a vivir su vida. Amanda fue una niña que necesito de mucha ayuda. Ustedes son los mejores padres que ella pudo tener. Son un ejemplo de lo que el amor es y debe ser. Amaron y tengo la certeza de que fueron amados por Amanda.

  15. ccastro says:

    También conocí de ustedes por la revista En Exclusiva, del Banco General.
    Su hlistoria es realmente un ejemplo para mi.
    También tengo un niño de 2 años con necesidades especiales. Tiene un problema muy común: autismo. Asiste a sus terapias y tampoco me lo pienso 2 veces antes de poder invertir en algo que pueda ayudarlo. Yo sé que no hay nada que los pueda consolar en este momento, es una pérdida irremplazable. Solo quiero que sepan que mis oraciones están con ustedes y les doy gracias por compartir su historia. Me ha ayudado mucho a mi y a otros. Tanto amor, paciencia y perseverancia no es cualquiera. Dios los bendiga a ustedes y que siempre los cuide.

  16. Robert says:

    No se ni que escribir, estoy devastado leyendo el mensaje de despedida. Seguí el progreso de Amanda desde hace varios meses y disfrutaba ver sus fotos y siempre siempre pensé “que luchadores estos dos, cuanto sacrificio”. Pues todo eso valió la pena, le dieron a esa angelita mejores días, incansables risas y todo todo todo el amor que pudo recibir.
    Ustedes 2 son un ejemplo. Ha sido impresionante toda esa entrega. No te culpes para nada, con todo lo que hicieron fué posible que la niña les haya dado tanta felicidad. Sin todo eso, quiza ni hubieran podido celebrar ni el primer añito.
    Son un ejemplo. Dios protege a Amanda ahora sin tubos y sin SMA.
    Suerte de aqui para adelante con el tratamiento.
    Robert Maduro

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